Português > Notícias > Um legado de aprendizados e de mudanças a serem promovidas


EVENTOS DA ABC

Um legado de aprendizados e de mudanças a serem promovidas

  • Compartilhe:

Publicado em 6/12/2017

Um legado de aprendizados, estruturas a mudar e medidas preventivas a tomar. Esta foi a lição dada pela epidemia de zika, que pegou de surpresa médicos e sistema de saúde no Brasil, no final de 2015. O perigo maior deixou o país, mas quais medidas tomar neste cenário pós epidemia e, principalmente, como evitar que a situação se repita no próximo verão? Foi para discutir essas e outras questões relacionadas à transtornos neurológicos infantis que um time de pesquisadores se reuniu na sede da Academia Nacional de Medicina (ANM), no Workshop de diagnóstico e tratamento precoce de transtornos neurológicos infantis. A iniciativa foi uma parceria da ABC com a ANM e a Academia de Ciências Médicas do Reino Unido.

Microcefalia e desenvolvimento infantil

A microcefalia foi uma das mais graves consequência do vírus zika, que afetou crianças infectadas durante a gravidez. Caracterizada por uma diminuição na circunferência normal do crânio, a síndrome causa uma série de subdesenvolvimentos acarretados pela má formação cerebral. Embora o conhecimento sobre ela tenha se popularizado no Brasil durante a epidemia de zika, a microcefalia pode ser causada pela infecção durante a gravidez por outras doenças como taxoplasmose, rubéola e sífilis. No caso da zika, um fator agrava o quadro e dificulta a intervenção médica: o bebê pode nascer normal, mas começar a apresentar um subdesenvolvimento cerebral após o nascimento.

Os danos à visão são uma das muitas consequências causadas pela microcefalia. A oftalmologista e responsável pelo setor de oftalmopediatria do Instituto Brasileiro de Oftalmologia (Ibol), Andrea Zin, explica que não nascemos aprendendo a enxergar. A habilidade se desenvolve aos poucos, desde o nascimento, e se aperfeiçoa, e é nesse desenvolvimento que o vírus interfere. “Com crianças, não dizemos que elas são deficientes visuais, nós esperamos”, pontuou a médica. Em seu trabalho com crianças com microcefalia, o estímulo ao desenvolvimento da visão foi feito desde o momento em que foi detectado o distúrbio, com a ajuda de óculos e exercícios que estimulassem os movimentos com os olhos. Zin conta que, com acompanhamento contínuo, muitas crianças que mal podiam acompanhar estímulos de luz com a vista apresentaram progressos após seis meses. Além disso, o estímulo da visão ajuda a criança a fazer movimentos com o pescoço e erguer a cabeça, auxiliando também no desenvolvimento dessa movimentação .

Acompanhamento especializado

Programas de estímulo e acompanhamento não apenas destas crianças, mas também de suas famílias, parece ser o caminho a ser seguido. Com esta ideia em mente, o governo do Maranhão criou o Centro de Referência em Neurodesenvolvimento Assistência e Reabilitação de Crianças, o Ninar, em São Luís. A região foi uma das primeiras a detectar um crescente número de casos de microcefalia e teve uma das maiores taxas de casos no Brasil. A médica Patricia da Silva Souza, que atua no projeto, defende que “a família é o substrato de toda segurança. A partir do momento em que se permite que essa família exista na sociedade, se permite também que se crie uma história da criança, e não só da sua doença”.

O projeto é financiado pelo governo e conta também com o apoio da Universidade Federal do Maranhão (UFMA). A ideia é criar um ambiente no qual profissionais treinados dão suporte psicossocial às famílias e atendimento médico às crianças portadoras de problemas de neurodesenvolvimento, dentre eles, a microcefalia. Além do atendimento, o Ninar funciona também como um polo de capacitação para profissionais. Patricia conta que, em São Luís, devido à alta demanda, profissionais de saúde desenvolveram uma capacitação de alta qualidade para lidar com casos de microcefalia e a intenção é transmitir este aprendizado para outros. “Nós recebemos profissionais de cidades vizinhas, que passam uma semana conosco, recebendo atualizações sobre as patologias tratadas no centro e adquirindo conhecimento de tratamento”, explica. A ideia é que essas equipes criem “ninhos de apoio” em suas cidades, disseminando a experiência em tratamento especializado.

O pós-parto

Um ponto também muito destacado durante o evento foi a importância da socialização dos bebês com problemas de neurodesenvolvimento e o estímulo aos sentidos afetados. Foi este cuidado pós nascimento que a doutora Hannah Kuper, do Centro Internacional para Identificação de Deficiência, grupo de pesquisa da Escola de Higiene e Medicina Tropical de Londres, quis analisar com as mães das crianças com microcefalia.

Kuper acompanhou famílias de crianças com microcefalia no Brasil, em grupos que ofereciam atividades desde as mais práticas como maneiras de alimentar os bebês ou dar banho até apoio psicológico para as famílias. Ela observou que muitas das mães precisaram desenvolver formas alternativas de cuidado com os bebês, devido às suas limitações, e recolheu relatos dos desafios da criação. “Em uma das atividades, pedimos às mães que registrassem as coisas que mais sentiam falta de fazer e elas nos trouxeram desejos que iam desde tomar um banho demorado até poder voltar a estudar”, contou.

Experiência semelhante foi a da neuropsicóloga Lynn K. Paul, pesquisadora do Instituto de Tecnologia da Califórnia, que trabalha especialmente com crianças autistas e suas famílias. Ela ressaltou que, para estes pais, o prognóstico é de extrema importância. “Eles me perguntam ‘Mas ele vai casar?’ Eles querem saber como será a vida dessas crianças no futuro, é isso que importa para eles”. A psicóloga aponta que diagnosticar a criança com um distúrbio é uma situação delicada, pois as consequência práticas podem ser muito relativas. “Em minhas conversas com os pais eles dizem ‘mas o meu filho se vira muito bem’. Afirmar que elas tem um problema passa por indicadores que são relativos, como o Q.I., por exemplo.”

Ainda dentro desta linha, o pesquisador da Universidade Federal de Pelotas (UFPEL) Bernardo Horta, expôs a importância da amamentação para o desenvolvimento do bebê. Ele explicou que quanto maior o tempo a que o bebê é exposto ao leite materno, melhores são os resultados de Q.I. da criança e, posteriormente, seu grau de escolaridade e renda financeira na vida adulta.

O estudo de Horta, em parceria com o médico brasileiro e Acadêmico Cesar Gomes Victora , mostrou que a amamentação materna exclusiva até um ano de idade é ideal para o pleno desenvolvimento psíquico da criança. Em estudos de coorte feito pelo grupo em Pelotas, (RS), os dados coletados foram interpretados e mostraram que as substâncias do leite estimulam um melhor desenvolvimento de órgãos como o cérebro e que as crianças alimentadas apenas com o leite materno durante os primeiro mil dias de vida tiveram um rendimento acadêmico de um ano a mais e uma renda superior em 3 mil reais, em comparação com bebês que não seguiram essas recomendações na infância. Hoje, a amamentação exclusiva com leite materno nos primeiros mil dias é uma recomendação oficial da Organização Mundial da Saúde (OMS).

O que a zika ensinou?

A importância do acompanhamento das famílias por profissionais especializados e a criação de um sistema integrado de equipe foram ressaltadas também pelo professor de epidemiologia e medicina da Universidade de Yale, Albert Ko, e pelo pesquisador do Instituto Evandro Chagas (IEC), Fernando Bozza, no debate da manhã do segundo dia de workshop. Para os grupos, é essencial integrar e empoderar as famílias das crianças afetadas pelos distúrbios, dando visibilidade a elas.

O oftalmologista e Acadêmico Rubens Belfort, integrante de um dos grupos de debate, acrescentou ainda a necessidade de criar grupos interdisciplinares, com profissionais de diferentes áreas, que forneçam também informação às famílias. Além disso, mencionou a relevância de usar protocolos internacionais adaptados à realidade brasileira. “Por isso o treinamento é tão essencial, para que os médicos apliquem esses protocolos da forma correta. Principalmente porque muitas das regiões mais afetadas pela epidemia da zika são de interior, onde é muito comum que as famílias recorram à médicos conhecidos de longa data”, pontuou.

O oftalmologista Rubens Belfort, à esquerda. Jerson Lima, diretor científico da Faperj ao centro, seguido pelo pesquisador do IEC Fernando Bozza e Albert Ko, da Universidade de Yale, respectivamente, à direita.

Os grupos avaliaram ainda a importância de que os bebês diagnosticados sejam continuamente estimulados, uma vez que isso traz resultados e reforçaram: é essencial manter uma observação e acompanhamento próximo pré e pós natal. “A zika passou, mas as sequelas ficam para a geração seguinte. O que aprendemos com isso é que a observação é essencial, temos que aproveitar esse momento de comunicação para reforçar e potencializar essa importância”, reforçou Belfort. Kor observou ainda que a epidemia de zika serviu para que fosse percebido que o Brasil não tinha uma cultura forte de registros das mulheres grávidas e testes na gravidez. “São coisas muito simples que não fazíamos e temos que aprender a fazer bem”, defendeu.

A reação brasileira ao surto de zika e os aprendizados que ela trouxe foram reconhecidos também pela diretora do Departamento de Ações Programáticas Estratégicas (Dapes) do Ministério da Saúde, Thereza De Lamare. Ela pontuou que a experiência das equipes médicas no fazer clínico foi essencial para os dados científicos que foram recolhidos e que, especialmente no caso da zika, o aprendizado e compartilhamento de informação enriqueceram muito a formulação de políticas públicas. "O trabalho destas equipes alavancou uma reação de infraestrutura para amparar os pacientes. Em Pernambuco, um estado com grande número de casos, tínhamos 12 centros de saúde. Algumas mães precisavam andar até 400 km. Hoje, temos 32 e o máximo que se percorre para chegar a um deles é 60 km”, relatou De Lamare.

Além de projetos desenvolvidos para dar assistência às crianças e famílias, como o Ninar, uma das medidas tomadas pelo governo logo após a identificação da epidemiafoi a criação de uma rede de pesquisa para a zika. A participação da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) foi importante nesta dinâmica e auxiliou em um relacionamento que era essencial no cenário epidêmico: a relação dos gestores com a comunidade científica. A presidente da Fiocruz, Nísia Trindade, pontuou: “Existe uma lacuna entre o conhecimento científico e as políticas públicas, é um desafio grande que a zika nos propôs.” Para Thereza De Lamare, a situação mostrou o potencial e capacidade que o Brasil possui: “Temos muito a caminhar, mas esses projetos já mostram que podemos criar outras possibilidades de atendimento. Somos um país de muita potência e capital humano e científico que não pode ser desperdiçado. ”


(Thaís Soares para NABC)


Notícias


Rua Anfilófio de Carvalho, 29/3º
Centro - Rio de Janeiro - RJ - Brasil
Cep: 20030-060

[+55] (21) 3907-8100

[+55] (21) 3907-8101

Fale conosco

webTexto é um sistema online da Calepino